10 questions fréquentes de journalistes qui veulent parler du VIH et du sida

 1°Quels angles choisir pour intéresser ma rédaction, quels sujets aborder pour que mon article participe efficacement à la lutte contre le sida ?

 L’infection à VIH a ceci de particulier qu’elle touche toutes les populations et concerne tous les domaines de notre vie : d’abord la science et la médecine, bien sûr, l’épidémiologie, les traitements, la recherche vaccinale, la politique de prévention et ses évolutions. Mais aussi des questions plus sociétales : la lutte pour les droits à la santé pour tous et le refus des inégalités, entre le Nord et le Sud, mais aussi en France…, les rapports hommes/femmes, le combat pour les droits des minorités (migrants d’Afrique ou d’ailleurs, homosexuels, travailleurs du sexe, usagers de drogues, personnes en milieu carcéral), etc., les tabous liés à la sexualité, etc., l’absence de volonté politique et la tentation des réponses répressives (criminalisation à outrance), etc., les discriminations et le rejet subi par les personnes qui vivent avec le VIH, leurs difficultés à accéder par exemple à un emploi…

 Autre possibilité : déconstruire les idées reçues.

Les expériences de vie avec le virus sont très diverses. Puisque le but de votre reportage est d’être factuel, intéressant, informatif et utile, montrez cette diversité, déconstruisez au passage les stéréotypes et luttez contre la stigmatisation, allez sur le terrain et donnez la parole « aux sans voix », expliquez les enjeux qui se posent aujourd’hui et les défis pour l’avenir. Montrez, par exemple, les avantages du dépistage qui permet non seulement d’éviter les prises en charge tardives, mais aussi de limiter le nombre de nouvelles contaminations : les personnes qui connaissent leur statut protègent les autres…

Ce guide veut vous donner l’essentiel des bases pour comprendre et vous accompagner dans la réalisation de vos sujets.

2° Je veux parler du VIH, quelles sont les occasions pour le faire ?

L’année est émaillée d’événements sur le VIH : en février, la grande conférence scientifique annuelle sur le VIH (Croi) ; l’été (alors que les rédactions sont à la recherche de sujets !), les conférences de l’International AIDS Society : la Conférence mondiale, pluridisciplinaire et politique (plus de 20 000 participants), en alternance biannuelle avec une conférence plus centrée sur les questions médicales et de recherche clinique ; le 1^er décembre, etc. Sans compter bien sûr les divers événements de collecte et/ou d’information organisés par Sidaction : le Sidaction fin mars, mais aussi le Dîner de la mode en janvier, la Convention nationale (années paires) et les Chefs solidaires en juin. Envie de parler du VIH pendant ou en dehors de ces moments ?

Contactez notre service de presse qui se fera un plaisir de vous répondre, de vous orienter vers des chercheurs, des associations réalisant des programmes innovants, d’organiser des interviews et de vous mettre en contact avec des personnes vivant avec le VIH qui souhaitent témoigner : f.gionti@sidaction.org ou + 33 (0)1 53 26 45 64.

3° Quelle sont les erreurs les plus courantes, les stéréotypes à éviter, par exemple ?

Elles ne sont pas si nombreuses que cela. En voici quatre principales :

– Assimiler sida et séropositivité (alors qu’en France, par exemple, sur les 150 000 personnes vivant avec le VIH, seules 35 000 sont au stade sida).

– De manière générale, utiliser le sensationnalisme, le misérabilisme, la victimisation, que ce soit dans la titraille, les accroches, les légendes de photos jouant exagérément sur le registre de la peur et du danger, etc.

– Employer des mots stéréotypés, stigmatisant ou culpabilisant, qui perpétuent les mythes sur la maladie ou véhiculent des jugements de valeur.

– Ne pas respecter la confidentialité des témoins : toute personne qui témoigne anonymement peut avoir de très bonnes raisons de le faire. Dire sa séropositivité expose encore trop souvent au rejet ou à la marginalisation. Respectez le choix de la personne qui vous fait confiance.

4° Pourquoi l’épidémie de VIH perdure-t-elle malgré les campagnes de prévention ? N’est-ce pas à cause des personnes qui prennent des risques ?

Répondre à la question de la persistance d’une épidémie par un jugement de valeur sur les comportements des personnes n’a jamais, quelle que soit la pathologie, permis d’en expliquer la dynamique. De plus, cela entretient des préjugés communs sur les personnes touchées. Il est plus efficace et utile de se demander ce que l’on peut faire pour que les campagnes de prévention soient plus efficaces. Pour cela de nombreuses dimensions sont à prendre en compte. D’abord, les êtres humains ne sont pas parfaits : modifier ses comportements sur le long terme (trente ans) n’est pas facile. Au-delà des comportements, un ensemble complexe de facteurs, dont les circonstances sociales et économiques, la prévalence dans une population, accroissent la vulnérabilité face à l’infection à VIH. Par exemple, bien que le recours au préservatif soit plus important chez les homosexuels que chez les hétérosexuels, la prévalence chez les gays étant nettement supérieure, leur risque d’exposition l’est aussi.

5° L’infection à VIH est-elle devenue une maladie chronique, banale, parmi tant d’autres ?

Chronique lorsqu’elle est correctement traitée, certainement ; banale, non ! L’infection à VIH n’est pas devenue une maladie comme les autres, d’abord parce qu’elle est transmissible, et ce par voie sexuelle ou par l’usage de drogues, qui restent des comportements relativement tabous.

Vivre avec le VIH et plus encore se contaminer aujourd’hui est socialement très mal accepté. La stigmatisation, la crainte et le rejet, encore très forts, sont des expériences majeures de la vie avec le VIH. Dire sa séropositivité demeure trop difficile. S’il y a eu d’immenses réussites en terme de prise en charge médicale des personnes vivant avec le virus, on ne peut que déplorer les faibles progrès réalisés contre leur stigmatisation et leur discrimination...

6° Comment puis-je aborder la question des traitements contre le VIH ?

Il ne faut pas présenter les ARV comme un « remède », car on ne guérit pas du VIH. Inversement, il ne faut pas non plus tomber dans le travers très courant consistant à vouloir utiliser « la peur des traitements » comme levier de la prévention, en les présentant comme insupportables.

En plus de vingt ans, d’énormes progrès ont été réalisés. Les ARV permettent à la plupart des personnes d’avoir une bonne espérance de vie et une bonne qualité de vie. La recherche doit cependant se poursuivre sans relâche pour les améliorer et en trouver de nouveaux, et également afin de mieux connaître leurs effets indésirables à long terme. Présenter les traitements avec leurs avantages, de façon nuancée et positive, ce n’est pas inciter les personnes à prendre des risques, mais les inciter à se faire dépister. Ce qui est particulièrement important pour la santé de la personne et pour la prévention de nouvelles infections.

 7° Comment ne pas tomber dans le piège des effets d’annonce concernant les résultats médicaux ?

Comme pour tout domaine scientifique et médical, il faut accueillir avec prudence tout résultat présenté comme une révolution et ne faire confiance qu’aux résultats publiés dans des revues scientifiques.

Il faut également croiser les sources et demander l’avis d’autres spécialistes que ceux de l’équipe en question, afin de présenter l’information selon son importance

– degré de nouveauté, conséquences

– et ainsi éviter les « fausses bonnes nouvelles ». Tous les spécialistes reconnus savent par exemple qu’aucun vaccin contre le sida ou qu’aucun traitement révolutionnaire capable de guérir l’infection à VIH n’est pour demain. Les étapes, de la recherche fondamentale à la commercialisation, sont très longues (dix à quinze ans en général).

8°Où trouver les chiffres de référence sur l’épidémie ?

Au niveau mondial, auprès de l’Onu sida ou de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Pour la France, c’est l’Institut de veille sanitaire (InVS) qui est chargé de la surveillance, l’Inserm et l’ANRS pouvant également établir et fournir des données (sur les traitements, par exemple). Ces chiffres sont généralement des estimations données avec des fourchettes et dépendent très fortement de leurs modes de calcul, souvent complexes. Ils sont susceptibles d’ajustements d’une année sur l’autre, ce qui peut rendre hasardeuses des comparaisons trop rapides. N’hésitez pas à poser des questions si vous avez des doutes. Deux résumés des données récentes sont proposés.

9° Comment parler des procès pour transmission du VIH ?

La très grande majorité des acteurs de la lutte contre le sida (Onu sida, la plupart des ONG et des associations communautaires) estime que la criminalisation de la transmission n’est pas une réponse adaptée contre l’épidémie et, au contraire, qu’elle est contre-productive pour plusieurs raisons . Ces procès sont de plus en plus fréquents à travers le monde. Ces questions sont délicates, c’est pourquoi il est préférable d’adopter un traitement médiatique nuancé.

10° Comment aborder les questions relatives aux soignants et aux patients de soins dentaires vivant avec le VIH ?

Tout d’abord, un tiers des personnes ignorant leur statut, on ne saurait stigmatiser les seules personnes se déclarant séropositives. Quoi qu’il en soit, les risques de contamination sont infimes dès lors que sont respectées les précautions universelles (mesures d’hygiène : désinfection du matériel selon les normes, entre autres) qui s’imposent… dans tous les cas afin d’éviter tous les risques infectieux nosocomiaux, et pas seulement ceux liés au VIH. Par exemple, les risques de transmission des virus des hépatites B et C sont nettement plus importants, mais ne mobilisent pas autant l’attention.

Par ailleurs, le Conseil national du sida, après revue de la littérature médicale, estime que l’exercice de la médecine par une personne vivant avec le VIH ne constitue aucunement un risque de transmission de cette infection.

SIDACTION.ORG